Laatste ontwikkelingen 2012
Wij hopen dat jullie voldoende geïnformeerd zijn wat betreft zijn ziekte, de behandeling en hoe om te gaan met Rodin. Willen jullie reageren, dan horen wij het graag.
Bedankt voor jullie aandacht
Jeff en Annemarie naar Laatste ontwikkelingen 2010
Tot slot volgen hier de laatste ontwikkelingen met de meest recente bovenaan:
16 januari 2012
Vandaag heeft Jeff in het Van Creveld kliniek een presentatie gehouden met als titel "Het leven met een kind met hemofilie". Hij is gevraagd of hij dat wilde doen omdat er veel nieuwe mensen in de kliniek werkzaam zijn. De presentatie is zeer goed gevallen en men was enthousiast. Eén van de mooie opmerkingen was: "nu weet je voor wie je dit werk doet".
Enkele vonden het fijn dat het gezinsleven op deze manier belicht werd en dat het verhaal door een ouder werd verteld.
Het was fijn om op deze manier iets terug te doen voor de goede zorgen die wij hebben gehad. En misschien heeft dit nog iets van toegevoegde waarde gehad voor de zorg van patiënten en gezinnen.
Jeff heeft aangeboden om dit vaker te doen en misschien een keer op een hemofilie familiedag.
6 januari 2012
Omdat het kerstvakantie is, mocht Jeff nu zelf thuis prikken. Mocht het niet lukken dan kan hij altijd uitwijken naar het UMC. En? Al 2 keer goed!! En nu deze lijn vasthouden.
30 oktober 2011
Voor papa Jeff is het tijd gekomen om ook te beginnen met prikken. Jeff is kleurenblind en daarom is het wat lastiger om de vaten te zien. Vaak prikt Annemarie puur op gevoel, dus voelen waar de ader zit. Jeff zal zich daarop moeten vertrouwen.
Om Rodin niet te belasten, zal Jeff eerst op volwassenen te oefenen. Deze proefpersonen worden geleverd door de kliniek: van student tot secretaresse.
Jeff doet dat twee keer in de week: de score tot nu toe: 10 volwassenen geprikt en 9 keer goed!
Het werd dus tijd om Rodin hierbij te betrekken. Op de woensdag gaat Jeff en Rodin naar de kliniek om te prikken. Rodin vond het spannend. De score blijkt niet zo hoog te zijn. Het gaat 2 weken goed en vervolgens weer 3 weken slecht. Het is een vak apart: prikken op een kind van 7.
We gaan door en Rodin vindt het goed.
7 juli 2011 Naar Italië
Na de wat spannende vakantie van afgelopen april waarin we voor het eerst zonder PAC op vakantie gingen, hebben we genoten van een heerlijke vakantie. Geen trauma's en valpartijen, maar wel.......een tand die voor veel bloed heeft gezorgd. Deze hebben we zelf maar handmatig eruit gehaald omdat het bleef bloeden. In overleg met zijn arts is belsoten om deze tand eruit te halen, afdrukken met Cyclocapron en extra dosis stolling toedienen. Gelukkig was dit snel weer gestopt.
Op naar de volgende vakantie.
28 april 2011 Op vakantie zonder PAC
In de periode dat de PAC niet werkte, zijn wij niet op vakantie gegaan. Om ergens in het buitenland Rodin te laten prikken, zagen wij natuurlijk niet zitten. Vakantie moet namelijk voor rust zorgen. Maar na ruim 3 maanden na het verwijderen van zijn PAC, wordt het tijd om te kijken hoe het prikken gaat op vakantie. Als test hebben gekozen voor Tenerife. Helaas kreeg hij net voor vakantie een bloeding in zijn lies. Deze is veroorzaakt door een val van mijn fiets. Dikke pech dus.
In overleg met zijn arts is toch besloten te gaan, maar dan een paar dagen later. Het aantal prikmomenten op vakantie werd helaas meer dan zijn gebruikelijke profylaxe. Er is namelijk sprake van nazorg: het extra prikken na een trauma.
Voor Annemarie was dat dus niet fijn: ze wilde zichzelf testen en dan nu nog met meer prikmomenten. Gelukkig is het prikken goed gegaan en hebben we geen beroep hoeven te doen op buitenlandse contacten (zie vakantietips).
We hopen dat de volgende vakantie meer rust zal brengen.
30 januari 2011
Op 18 januari is Rodin geopereerd. Zijn PAC is succesvol verwijderd. Hij heeft één week in het WKZ gelegen. Rodin is weer erg coöperatief geweest en dat is zeer prettig. Het is toch een spannende week geweest, omdat je weet dat er nooit meer een PAC zal komen en dat we nu een grote stap gaan maken.
Gelukkig gaat het prikken door Annemarie heel goed.
Rodin heeft veel aandacht gehad en veel kaarten van vriendjes en van school.
We zijn weer thuis om te herstellen.
Prikken aan de eettafel door Annemarie (klik op de foto voor een vergroting)
Net na de operatie (klik op de foto voor een vergroting)